Michelle
Bolsonaro, ressaltou a importância da nova coordenação na solenidade de criação
da nova unidade.
(Reprodução: Internet)
O governo federal anunciou nesta quarta-feira
(23) a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará a situação de
pacientes com diagnóstico de Síndrome de Turner, lúpus eritematoso sistêmico,
hipotiroidismo congênito, esclerose múltipla, fibrose cística, epidermólise
bolhosa, Doença de Crohn e outras doenças raras. A divisão ficará a cargo da
Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculada ao
Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH).
Segundo o Ministério da Saúde,
acredita-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras
em todo o mundo. Estimativas dão conta de que, somente no Brasil,
aproximadamente 13 milhões de pessoas sofram com alguma enfermidade assim classificada.
Um quadro de saúde é considerado
raro quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 de
cada 2 mil indivíduos. Embora elementos ambientais, imunológicos e de outros
tipos influam na probabilidade de uma pessoa desenvolver uma doença rara, o
fator mais expressivo é o genético, que provoca 80% dos padecimentos.
Os sintomas, que podem variar de
pessoa para pessoa acometida pela mesma condição, são fatais para grande parte
dos pacientes, que são, majoritariamente, crianças. Cerca de 30% dos pacientes
com doenças raras morrem antes de completar cinco anos de idade, conforme dados
do Ministério da Saúde.
A primeira-dama, Michelle
Bolsonaro, ressaltou a importância da nova coordenação na solenidade de criação
da nova unidade. “A inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e
com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem
me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui
que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e
na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, disse.
O ministro da Cidadania, Osmar
Terra, sugeriu que sua pasta e o Ministério da Mulher invistam em pesquisas,
especialmente aquelas que visem baixar o custo das medicações usadas nos
tratamentos, que só propiciam controle dos sintomas, uma vez que as doenças não
têm cura. “Eu acho que nós podemos estimular pesquisas. O governo pode criar,
junto com o Ministério da Educação, Ministério da Saúde e até o Ministério da
Cidadania, em algumas circunstâncias, e a ministra Damares [do MMFDH]
coordenando, nós podemos ter uma linha especial de pesquisa para as doenças
raras”, defendeu.
Fonte: agenciabrasil.ebc.com.br
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